今年，长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心（简称长沙唐果之家）迎来了十周年生日。
十年前，两个唐氏综合征孩子的母亲因为彼此安慰而相识。慢慢地，她们身边聚集了更多拥有相同背景的家庭，也有许多志愿者和爱心人士选择加入。他们天然地彼此依靠，相互信任。十年间，唐果之家致力于宣传普及唐氏综合征相关知识，开展互助活动，并提供融合教育和支持性就业和相关服务。
7月20日至21日，晓更基金会融合中国网络项目十周年年会在长沙举行。来自全国300余家组织的相关负责人和家庭参加。这其中，就有唐果之家的家庭和志愿者们：他们亲切热络地交谈，将手搭在彼此的肩膀上。一群“心青年”（心智障碍青年）、家长和志愿者登上舞台，跟随节拍敲击乐器、摇摆身体；台下举起了许多手机，共同记录这美好的时刻。
从两位母亲的互相鼓励开始
7月21日，潇湘晨报记者在融合中国网络项目十周年年会之“共话友好·心智障碍者社会支持环境建设”唐果之家分论坛上见到了李秀芳。她身穿橘黄色纪念衫，正在鼓励一名唐氏儿的家长。李秀芳留着干练的短发，语速很慢，语气柔和。跟孩子们说话时，她总会弯下身来。
2002年，李秀芳的孩子出生，确诊为唐氏综合征。唐氏综合征会引起系列发育障碍，这个群体在当时还并不太受到关注。李秀芳带着孩子四处求医，而在一名老医生的介绍下，她辗转找到了周霖。
“周霖的宝宝也是唐氏儿，当时已经2岁了，白白胖胖。”李秀芳回忆。作为幼儿园老师，周霖给了李秀芳很多育儿经验。两人经常在一起互相倾诉苦闷，也在对方需要帮助的时候搭把手，结下了深厚的友谊。
慢慢地，两人身边开始聚集更多相同背景的家庭——最开始，大家在贴吧和论坛上交流，后来又有了容纳几百人的QQ群。在2013年，李秀芳和周霖决定开展一次活动，让大家从线上走到线下。当时的场景仍然令李秀芳记忆犹新：在湖南省残疾人康复中心，来自全湖南的80多个唐氏综合征家庭聚在一起。
由于当时缺少各种社会支持，唐氏综合征人士的社会融合之路非常艰难。在湖南，几乎是头一次有如此多的唐氏家庭彼此关心，彼此照应。那种天然的互相依靠、互相信任的感觉，让李秀芳很受感动。
2014年，李秀芳和其他六位家长注册成立了长沙市首个专门帮扶唐氏综合征人士及其家庭的公益组织——唐果之家，由李秀芳担任理事长。十年间，家长、志愿者们带着心智障碍者走出家门，去购物、去看电影、去寻找实践和工作机会……记者了解到，迄今为止，唐果之家已经帮助800多个心智障碍者家庭，为家长群体提供了超10000小时的“喘息服务”。
△2022年5月8日，唐果之家开展母亲节插花活动，活动结束后合影
员工中，既有唐氏儿家长，也有专业社工
2015年，叶琴作为员工和唐氏综合征者家长，加入了唐果之家。
那时，叶琴刚刚接触到唐果之家，结识了李秀芳。从李秀芳的口中叶琴得知，唐果之家当时没有办公场地，没有工作人员，也没有资金，被大家自嘲为“三无组织”。在岳麓区的一个下沉式花园仓库里，唐果之家开设了第一个常规活动绘画兴趣班。
班上有个叫薇薇的唐氏孩子，除了画画，不和任何人交流。但叶琴还记得有一天下课后，别的孩子和家长都走了，只有薇薇留下来，拿着拖把主动靠近自己。“她说‘诶，诶’。”虽然只是简单的两个音节，但叶琴惊喜于孩子第一次主动与自己打招呼。薇薇帮忙洗好了画笔、擦了桌子，叶琴毫不吝啬地表扬了她。两人对视，会心一笑。
唐果之家是李银秋毕业后的第一份工作。作为社工专业的学生，她当时摸索着如何与家长沟通、如何策划活动、如何将专业所学的理论知识运用到实践中、如何进行社会融合倡导……当时，许多唐氏孩子都会穿过大半个城市，来到岳麓区参加李银秋组织的活动。她还记得，唐氏综合征人士宏俊和母亲每周都会从株洲赶来长沙；宏俊的母亲作为家长，也承担了许多唐果之家的工作，主动帮助其他家长和孩子。
李银秋很佩服唐果之家的家长和孩子们。没有互助的网络、没有帮助的机制，就自己创立机构，只为给孩子们创造更好的环境。虽然现在已经离开唐果之家，但李银秋依然时刻关注着唐果之家的动向，也与家长和孩子们保持着密切的联系。
因各种机会结缘，家长们互相帮助
宏俊在每一场活动中都是焦点。7月21日的会场上，他戴一副黑框眼镜，服装看起来也精心搭配过，在舞台上表演时好不怯场。会场入口还摆放着印有他手绘涂鸦的帆布包等等周边。
△7月21日，宏俊在舞台上展示印有自己手绘作品的包袋
宏俊是株洲人。2013年，他的母亲刘瑞仙带着他来长沙参加为期10个月的融合戏剧培训，第一次见到了与宏俊差不多大的唐氏儿和他们的家长。家长们坐在一起聊得热火朝天，完全没有陌生感。周霖当时新开的托管中心成了家长们聚会的“据点”，成了孩子们临时的课堂。唐果之家，也是在这里慢慢萌芽的。
在那个下沉式花园仓库，宏俊也加入了最初的绘画课堂。得知宏俊有着出版个人绘画集的梦想，2015年，李秀芳找专业人员设计、印刷，在全国家长和社会爱心人士的支持下，为宏俊印刷了五百本《梦的味道》画册和明信片。
过程中，设计师保留了宏俊的绘画原稿，没有经过任何修改。这些画册，刘瑞仙寄给了在出版过程中筹款50元以上的全国各地的家长。
长沙地区的活动逐渐走上常规化之后，李秀芳鼓励刘瑞仙在株洲成立一个家长小组，让有需要的心智障碍孩子在株洲也能参与社区融合活动。
田丹就是唐果之家株洲家长小组的一员。2008年儿子出生，被诊断为脑积水导致大脑发育迟滞，鉴定为智力残疾二级。
在日常生活中，田丹发现儿子常常听着电视、手机里的音乐拍手掌、打节拍。她想，也许音乐会成为孩子的另一个奇妙世界。田丹开始在株洲留意，哪里有音乐学习或者培训的场所。“2019年，有个朋友告诉我株洲神农塔下有个‘王子非洲鼓舞部落’，里面有个特殊的非洲鼓班，班里都是心智障碍的孩子。”就这样，田丹的儿子加入王子非洲鼓特殊班，也因此与株洲家长小组结缘。
此后数年，田丹的儿子常常跟随王子非洲鼓班一起进行大型的公益演出。在株洲家长小组的组织下，儿子还时常在株洲工业大学大学生志愿者陪伴下参观游览景点，进行手工DIY和社会实践等活动。为了帮助孩子们融入社会，株洲家长小组还设置专业团队，对孩子们进行职业礼仪和职业常识专题培训。
看见儿子在舞台上表演非洲鼓，那种平日里难得一见的自信、开朗，伴随鼓点声声，打进了田丹的心里。
“似乎很弱小，但又很坚韧”
7月21日，长沙民政职业技术学院社会工作系教师刘战旗副教授也来到了会场。他与唐果之家的缘分，也持续了将近十年。
刘战旗认为，唐果之家与一般资源驱动、项目执行为主要活动方式的组织大不相同。“唐果之家这样的议题倡导型组织，不是因为有资源、有项目才做这个议题，而是因为孩子和家庭有需要、有期盼才做这个议题。围绕组织和人群关心的议题，想方设法创造条件、动员资源、持续推进。”
任何项目都是推动议题阶段性的载体和资源。而围绕使命推动议题，是议题型组织最主要的活动方式。因此，不管有没有项目或资源支持，它都会默默践行使命。
2017年开始，唐果之家开始了融合教育的探索落地。刘战旗介绍，唐果之家组织围绕随班就读政策实践，多方合作开展校园指导、个别化支持、教师培训、学前幼小衔接等，在西湖博才小学、岳麓二小、望新小学、博才阳光实验小学等学校持续探索友爱校园行融合教育倡导活动。
潇湘晨报记者了解到，经过持续系统的调研和实践探索，唐果之家于2023年10月完成《湖南地区心智障碍学生教育就业转衔探索调查报告》，并会同湖南省人大代表李丽老师形成《关于以教育就业转衔为抓手提升特殊教育质量的建议》，立项为湖南省第十四届人大二次会议0436号建议。
该调研成果于2024年5月得到湖南省教育厅、民政厅及残联答复采纳，由省教育厅牵头完善制度，制定残疾学生教育就业转衔工作操作指引以及实施细则，规范开展残疾学生毕业后去向信息统计上报和转衔服务。政策建议和制度创新，对推进残疾人教育、就业、托养转衔服务有重要探索和示范价值。
唐果之家和这些家长一样，似乎很弱小，但也很坚韧——从抚养残障儿童成长中历练磨炼出来的家长，都经历过各种至暗时刻。唐果之家的这十年，让平等、融合、共享及社区化、自立生活的理念得到广泛传播和认可。这让包括唐氏综合征认识在内的心智障碍者的全面发展和美好生活，有了更多的可能。
潇湘晨报记者任弯湾返回搜狐，查看更多